Bekasi | portaldesa.co.id – Komunitas Indonesia Rare Disorders (IRD) merayakan Hari Penyakit Langka atau ‘Rare Disease Day 2023’ dengan mengadakan acara ‘Meet & Greet Odalangka, Light Up in Solidarity’ di Grand Kamala Lagoon Mall, Bekasi pada Minggu, 12 Maret 2023. Acara tersebut dihadiri oleh 30 anak Odalangka.
Dalam kesempatan itu, Rani selaku Ketua Pelaksana acara meminta, kepada masyarakat untuk tidak lagi mendiskriminasi atau membeda-bedakan anak – anak dengan kondisi langka (Odalangka). Ia mengungkapkan, bahwa anak – anak Odalangka tidak perlu dikasihani, melainkan dirangkul dan diberikan kesempatan untuk mendapatkan kehidupan yang layak seperti anak – anak lainnya.
“Jadi, mereka itu tidak harus dikasihani, kami berharap masyarakat tidak ada lagi yang mendiskriminasi kan mereka, membeda – bedakan mereka atau menjadikan mereka bahan bully-an atau menjadikan mereka seperti sosok yang aneh atau gimana. Kita mau dirangkul lah anak – anak kita ini, karena mereka juga berhak untuk mendapatkan kehidupan yang layak”, ucap Rani.
Selain itu, Rani juga meminta pemerintah untuk memberikan perhatian pada Odalangka, terutama dalam hal pendidikan dan kesehatan. Ia berharap, adanya kemudahan sarana dan prasarana serta akses terhadap alat bantu yang dibutuhkan oleh anak – anak Odalangka.
“Pertama, kemudahan sarana dan prasarana mereka. Kedua, kemudahan dalam masalah pendidikan, kesehatan dan yang penting kemudahan. Kan gini, anak – anak ini kan harus ada yang pake NGT, alat bantu dengar, ada yang pake ventilator seumur hidupnya. Nah kemudahan alat bantu-alat bantu itu kan bisa di-support dari pemerintah”, harap Rani.
Acara tersebut, bertujuan untuk mengenalkan masyarakat tentang keberadaan Odalangka dan mengurangi diskriminasi terhadap mereka. Rani menjelaskan, bahwa terdapat 1 dari 2000 kondisi langka dalam populasi hidup. Namun, hanya sedikit dari mereka yang berdaya akan kondisi tersebut.
“Tujuan kita mengadakan acara ini untuk mengenalkan kepada masyarakat ya bahwa anak-anak dengan kondisi langka itu ada. Karena kondisi langka itu kan perbandingannya 1:2000 populasi hidup. Nah mereka itu ada tapi sedikit tapi mereka bisa berdaya”, terangnya.
Rani juga menyebut, bahwa acara yang digelarnya itu dihadiri oleh berbagai pengidap Odalangka. Namun, ia mengungkapkan bahwa baru ada 5% obat yang tersedia untuk sedikitnya 10.000 kelainan langka yang telah diketahui.
“Iya macam-macam. Yang sudah ketahuan itu sekitar 10.000 kelainan langka yang sudah ada obatnya baru 5%”, ungkap Rani.
Komunitas IRD berharap dengan adanya acara seperti ini, masyarakat dapat lebih memahami dan menghargai keberadaan anak-anak odalangka serta memberikan dukungan yang dibutuhkan oleh mereka.(Nawi)
 merayakan Hari Penyakit Langka atau 'Rare Disease Day 2023' dengan mengadakan acara 'Meet & Greet Odalangka, Light Up in Solidarity' di Grand Kamala Lagoon Mall, Bekasi pada Minggu, 12 Maret 2023.){kind=link}